Aikuisuuteen työkyvyttömänä - Äidin ajatuksia

Pidin tänään vapaapäivän töistä. Työkaverit toivottavat aina iloisesti hyvää ja rentouttavaa vapaapäivää ja niin kävi myös eilen. Kiitin heitä vaikka tiedänkin, että päivä tulee todellisuudessa olemaan raskas. Olen onnekas, kun voin jakaa turvallisesti huolia ja murheita työkavereiden kanssa ja olla silti hyväksytty omanlaisen elämäni kanssa. Vaikka se on äärimmäisen arvokasta, silti toisinaan jätän asioita kertomatta, koska en tahdo hengästyttää heitä huolieni määrällä. Olen äärimmämisen kiitollinen tervehenkisestä työyhteisöstä, joka on kannatteleva ja turvallinen elementti kaiken muun vuoristoradan rinnalla. Työpaikka on kuin turvasatama, jossa saan olla ammattilainen ilman muita vaatimuksia.

Kahden tukea tarvitsevan lapsen vanhempana syksyisin kalenteri on kuin räjähtänyt väripaletti. Koulutapaamisia, lääkäreitä, kuntoutuksia, tee hakemus sinne ja tuonne, käytä nuori labroissa, uusi reseptit, varaa lääkäriaika. Kun mukaan lisätään ns. nivelvaiheita, eli toiseen kouluun siirtyminen tai kuten meidän perheellä nyt edessä – koulusta valmistuminen – nousee kaaoksen määrä yhden pykälän lisää.

Tänään vapaapäivän ohjelmassa oli käynti opiskeluterveydenhuollossa ja täysi-ikäisen lapsen tulevaisuuden suunnittelu siihen perustuen. Tulevaisuuden näkymät voivat olla niin erilaisia eri nuorten kohdalla koulusta valmistuessa. Toiset etsivät töitä ja rakentavat aikuista elämäänsä, toiset eivät ole työkykyisiä valmistuessaan ja tulevaisuus näyttää samealta. On vaikea ylläpitää toiveikkuutta ja toivoa asioita tulevaisuudelta, kun jokainen päivä on sarja koettelemuksia: Jaksanko nousta sängystä, onnistuinko syömään riittävästi, ahdistaako kaupassa käyminen.

Kun nuoren toimintakyky ei ole riittävä perusmuotoisiin opintoihin, vaihtoehtoina on, että koulu mukauttaa opetusta (sen sisältöä, aikaa, paikkaa) opiskelijan tarpeisiin tai nuori keskeyttää opintonsa. Oma lapseni valmistuu nyt erityisammattioppilaitoksesta, jossa on tehty runsaasti mukautuksia opintojen sisältöön, jotta ammattiin valmistuminen tehtiin mahdolliseksi. Tutkinnon hyväksytysti suorittaminen ei kuitenkaan tarkoita samaa, kuin olla valmis siirtymään työelämään. Valitettavasti työnantajat eivät pysty toteuttamaan yhtä mittavia mukautuksia.

Lääkäri kouluterveydenhuollossa lupasi kirjoittaa Kelaan lausunnon, jonka avulla nuori voi hakea kuntoutustukea (eli määräaikaista työkyvyttömyyseläkettä). Tämä tuki turvaa toimeentulon nuorelle, joka ei voi työllistyä terveydellisistä syistä. Kivi vierähti äidin sydämeltä, mutta erityisesti nuori itse voi nyt hieman hellittää huolehtimista tulevaisuudesta. Seuraava koitos on tietysti odottaa millaisen päätöksen Kela tekee tämän nuoren kohdalla. Kielteinen päätös toisi täysin turhaa harmia jo valmiiksi haastavassa tilanteessa olevalle nuorelle aikuiselle. Koska huolipuhe ei hyödytä tässä tilanteessa ketään, jatkamme asiasta huolehtimista siinä vaiheessa kun se tulee ajankohtaiseksi. JVG:n sanoin: Huominen on huomenna.